Prémio da Mac Keith Press – “Best Paper” entregue à APPC
Em 2014 a psicóloga Diana Brandão representou a APPC na 26 reunião anual da European Academy of Childhood Disability (EACD), em Viena. O evento contou com 518 participantes de 49 nações, 5 “Keynote lectures”, 24 sessões paralelas, 14 workshops, 35 comunicações e 120 posters.
A psicóloga apresentou a comunicação “Challenge and Participation in youth with Cerebral Palsy”, na qual resumiu os principais resultados do projeto “Desafio e Paticipação”, que tinha como principal objectivo colocar adolescentes com paralisia cerebral a interagir no palco internacional com os restantes agentes da reabilitação – os médicos e terapeutas, demais técnicos e profissionais da área e pais.
Esta comunicação mereceu o prémio de “Best Paper” da Mac Keith Press, editora de revistas como a “Developmental Medicine & Child Neurology”.
Projeto Cuidar dos Cuidadores na Paralisia Cerebral
O projeto nacional Cuidar dos Cuidadores na Paralisia Cerebral foi desenvolvido em associação com a Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral (FAPPC) e apoiou um total de 150 famílias em todo o país. A APPC apoiou 14 famílias.
O principal objetivo deste Projeto foi promover a criação de uma rede nacional de serviço de apoio aos pais de crianças com Paralisia Cerebral grave, entre os 0 e os 6 anos, numa ótica de prevenção precoce da dependência parental da deficiência, visando diminuir a sobrecarga física e emocional dos cuidadores.
O eixo estratégico da APPC de aproximação aos Serviços de Neonatologia motivou a apresentação deste Projeto nos meses de março e abril de 2014 junto dos profissionais dos Serviços de Pediatria e Cuidados Neonatais do Hospital de São João e da Maternidade Júlio Dinis (atual Centro Materno Infantil do Norte). Em ambas as estruturas de saúde foi recebido entusiasticamente por constituir uma resposta efetiva a uma necessidade muito real e concreta e de profundo impacto na dinâmica familiar tendo sido encetadas prontas diligências no sentido de referências famílias candidatas ao Projeto, o que se veio a concretizar com uma família.
Cuidar de uma criança com paralisia cerebral ou com situação neurológica afim, é extremamente exigente, consumindo toda a atenção e tempo dos pais, condicionando a dinâmica e as rotinas familiares.
Com este Projeto: i). Apoiamos quem cuida para que recupere algum tempo para cuidar de si próprio, dedicando-se a outras atividades por períodos temporais específicos; ii) Ajudamos a identificar outros cuidadores no seio da estrutura familiar alargada, dotando mais cuidadores familiares de competências para estar com esta criança e assim combater potenciais situações de isolamento ou exclusão do núcleo familiar. Objetivo, bastante ambicioso, tem espaço e relevância para continuar a ser trabalhado no âmbito de novos Projetos ou como génese de novos serviços da APPC; iii) Apoiamos as famílias na aquisição de produtos de apoio.
O Projeto Cuidar dos Cuidadores na Paralisia Cerebral, foi constituído por uma equipa multidisciplinar (psicólogo, terapeuta, enfermeiros especializados em cuidados neonatais e infantis e coordenação), e apresentou-se junto das famílias com todas as condições para cuidar da criança em casa e sem custos para a família. Os cuidadores usufruíram do apoio durante a semana, das 8 às 24 horas e ao fim-de-semana, das 0 às 24 horas.
Prosseguimos o objetivo de inovar a resposta nos cuidados à pessoa com deficiência e de ajuda às famílias, intervindo no conjunto dos fatores que influenciam a qualidade de vida não só do individuo, mas do núcleo familiar mais próximo, contribuindo para o desenvolvimento das competências de todos na defesa da plena integração da criança na sociedade.
Este projeto é financiado pelo Programa Operacional Potencial Humano – POPH/QREN – Projetos Inovadores.
Reabilitação em Proximidade
O projeto nacional Reabilitação em Proximidade foi desenvolvido em associação com a Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral (FAPPC) e interveio um total de 120 famílias em todo o país. A APPC acompanhou 15 famílias durante 12 meses (de março de 2014 a março de 2015).
Como principais objetivos do projeto tivemos i) alargar a rede de intervenção na paralisia Cerebral diversificando a intervenção através da introdução nos serviços de uma metodologia inovadora; ii) diminuir os custos de transportes nos cuidados de reabilitação; iii) capacitar as famílias na administração desses mesmos cuidados.
Este projeto é financiado pelo Programa Operacional Potencial Humano – POPH/QREN – Projetos Inovadores.
