Cuidar de quem cuida na Paralisia Cerebral.
Rede nacional de serviço de apoio aos pais de crianças com Paralisia Cerebral grave, entre os 0 e os 6 anos.
O projeto nacional Cuidar dos Cuidadores na Paralisia Cerebral, será desenvolvido no Porto pela Associação do Porto de Paralisia Cerebral em associação com a Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral (FAPPC) e apoiará 150 famílias de todo o país até ao final do ano. O principal objetivo deste Projeto é promover a criação de uma rede nacional de serviço de apoio aos pais de crianças com Paralisia Cerebral grave, entre os 0 e os 6 anos, numa ótica de prevenção precoce da dependência parental da deficiência, visando diminuir a sobrecarga física e emocional dos cuidadores.
A necessidade de atuar precocemente junto das famílias, motivou a apresentação deste Projeto nos meses de Março e Abril junto dos profissionais dos Serviços de Pediatria e Cuidados Neonatais do Hospital de São João mas também da Maternidade Júlio Dinis. Em ambas as estruturas hospitalares foi recebido entusiasticamente por constituir uma resposta efetiva a uma necessidade concreta e de enorme impacto na vida familiar. A constituição de uma rede de apoio estruturada e assente numa dinâmica de apoio social, é uma necessidade há muito reconhecida pelos profissionais e instituições de saúde, mas com uma resposta aquém das necessidades.
Cuidar de uma criança com paralisia cerebral ou com situação neurológica afim, é extremamente exigente, consumindo toda a atenção e tempo dos pais, condicionando a dinâmica e as rotinas familiares. Com este Projeto, vamos apoiar quem cuida para que recupere algum tempo e disponibilidade emocional para também cuidar de si próprio, dedicando-se a outras atividades por períodos temporais específicos. Mas também queremos ajudar a identificar outros cuidadores no seio da estrutura familiar alargada, dotando mais cuidadores familiares de competências para estar com esta criança e assim combater potenciais situações de isolamento ou exclusão do núcleo familiar .
O Projeto Cuidar dos Cuidadores na Paralisia Cerebral, constituído por uma equipa multidisciplinar (psicólogo, assistente social, terapeutas e enfermeiros especializados em cuidados neonatais e infantis), reúne todas as condições para cuidar da criança em casa e sem custos para a família. Os cuidadores podem usufruir do apoio durante a semana, das 8 às 24 horas e ao fim-de-semana, das 0 às 24 horas.
Com este Projeto, prosseguimos o objetivo de inovar a resposta nos cuidados à pessoa com deficiência e de ajuda às famílias, intervindo no conjunto dos fatores que influenciam a qualidade de vida não só do individuo, mas do núcleo familiar mais próximo, contribuindo para o desenvolvimento das competências de todos na defesa da integração da criança na sociedade.
Este projeto é financiado pelo Programa Operacional Potencial Humano – POPH / QREN .
